Pacjentów korzystających z wentylacji mechanicznej w Polsce jest niespełna 10 000 i stale ich przybywa. Najczęściej ta forma terapii kojarzy nam się przede wszystkim z  leczeniem szpitalnym trwającym przez pewien czas. Tymczasem, respiratoroterapia ma zdecydowanie szersze zastosowanie i z powodzeniem może być stosowana u wielu pacjentów w warunkach domowych. Aby rozwiać wątpliwości związane z wentylacją mechaniczną i obalić wciąż funkcjonujące mity w tym zakresie, wyjaśniamy czym jest ta forma leczenia, jakie są jej rodzaje oraz dlaczego dostęp do niej, w szczególności w trybie domowym, jest tak ważny dla chorych.

Wentylacja mechaniczna jest to sztuczny sposób wspierania lub  zastępowania oddychania przy pomocy urządzenia- respiratora wtłaczającego powietrze do płuc pacjenta pod ciśnieniem. Konieczna jest u osób, które nie mogą samodzielnie oddychać albo mają tę możliwość, ale w mniejszym stopniu i nie pozwala im to normalnie funkcjonować (mają duszności, czują lęk przed uduszeniem się, są przewlekle zmęczeni i osłabieni, mają bóle głowy i in.). Respirator to specjalistyczny aparat medyczny, który zastępuje lub wspomaga mięśnie niezbędne do oddychania i pozwala na zmniejszenie lub nawet całkowite usunięcie ww. objawów i powrót chorych do funkcjonowania. Wentylacja domowa zaś jest kontynuacją i zastępstwem leczenia w szpitalu.

We współczesnej medycynie wyróżniamy dwa rodzaje wentylacji. Pierwszą jest wentylacja nieinwazyjna, czyli z wykorzystaniem maski zakładanej na nos lub nos i usta, połączonej z respiratorem. Druga metoda – wentylacja inwazyjna – wymaga wykonania zabiegu tracheotomii u chorego, czyli otwarciu przedniej ściany tchawicy w celu umożliwienia wentylacji. Co ważne, osoby, które z powodu przewlekłej niewydolności oddechowej potrzebują ciągłej respiratoterapii, mogą z powodzeniem korzystać z tej metody leczenia w domu. Chociaż, zwłaszcza w przypadku pacjentów „inwazyjnych”, prowadzenie wentylacji domowej wymaga ogromnego wsparcia ze strony jego najbliższych, jest to zdecydowanie lepsza opcja niż kontynuacja leczenia w szpitalu. Korzyści czerpie zarówno chory, który zdecydowanie lepiej czuje się w domu wśród rodziny i nie jest narażony na stres, ryzyko zakażeń czy odleżyny, które wiążą się z pobytem w placówce, ale też cały system ochrony zdrowia – hospitalizacje generują dużo większe koszty dla budżetu państwa – mówi prof. Janusz Milanowski, Kierownik Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

FAKTY I MITY

Z WENTYLACJI MECHANICZNEJ NAJCZĘŚCIEJ KORZYSTAJĄ PACJENCI Z PRZEWLEKŁĄ OBTURACYJNĄ CHOROBĄ PŁUC (POCHP) –FAKT

Znaczną część pacjentów korzystających z wentylacji mechanicznej metodą nieinwazyjną, czyli przez maskę stanowią pacjenci z POChP. Choroba ta najczęściej rozwija się w wyniku wieloletniego palenia papierosów lub innych czynników drażniących, np. smogu – w Polsce zmaga się z nią prawie 2 miliony osób (zajmuje 4. miejsce wśród przyczyn zgonów). W gronie pacjentów wymagających leczenia respiratorem znajdują się również chorzy po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej czy zaburzeniami oddechowymi otyłych. Są to zarówno dzieci, jak i dorośli.

WENTYLACJA PROWADZONA W SZPITALU JEST ZNIACZNIE BEZPIECZNIEJSZA OD TEJ W WARUNKACH DOMOWYCH – MIT

Wentylacja mechaniczna powadzona w domu jest bezpieczna, ponieważ tylko pacjenci w stabilnym stanie zdrowia są obejmowani programem wentylacji domowej. W ramach programu, finansowego przez NFZ, pacjentem opiekuje się lekarz, pielęgniarka i rehabilitant. Całodobową opieką zaś sprawuje rodzina lub opiekunowie, którzy muszą zostać właściwie przeszkoleni w zakresie pielęgnacji i obsługi aparatury medycznej oraz udzielania pierwszej pomocy. Pozwala to również uniknąć narażenia na bakterie szpitalne i częstych infekcji.

PACJENTÓW KORZYSTAJĄCYCH Z WENTYLACJI MECHANICZNEJ BĘDZIE PRZYBYWAĆ – FAKT

Liczba pacjentów wentylowanych mechanicznie w Polsce, jak i w całej Europie systematycznie rośnie. Dzieje się tak przede wszystkim z powodu niekorzystnych warunków, jakimi jest m.in. wysokie zanieczyszczenie powietrza utrzymujące się od lat, a także niski poziom diagnostyki chorób płuc i zbyt późne wdrażanie leczenia specjalistycznego.

W POLSCE – W PORÓWNANIU DO INNYCH KRAJÓW EUROPEJSKICH – PACJENTÓW KORZYSTAJĄCYCH Z DOMOWEJ WENTYLACJI MECHANICZNEJ JEST ZDECYDOWANIE WIĘCEJ – MIT

Jest odwrotnie. Obecnie ok. 10 tys. pacjentów w Polsce leczonych jest przy pomocy respiratora w domu, ale szacuje się, że liczba pacjentów wymagających takiego leczenia jest znacznie większa. Jednocześnie, znaczna część z nich nie jest objęta domową wentylacją mechaniczną. Niestety w naszym kraju liczba pacjentów wentylowanych mechanicznie w domu nadal odbiega od europejskich standardów. Dla porównania: we Francji pacjentów wentylowanych mechanicznie w domu jest obecnie ok. 74 tys., w Niemczech 80 tys., we Włoszech ok. 60 tys., w Hiszpanii ponad 40 tys.

WENTYLACJA PROWADZONA W WARUNKACH DOMOWYCH JEST BARDZIEJ KOMFORTOWA DLA PACJENTÓW NIŻ TA W SZPITALU – FAKT

Wentylacja domowa w porównaniu z opieką szpitalną jest rozwiązaniem zdecydowanie bardziej komfortowym dla pacjentów. Chorzy nie muszą przebywać na oddziałach szpitalnych, a ich leczenie odbywa się w przyjaznym domowym środowisku. Sam fakt przebywania w szpitalu dla chorych jest doświadczeniem trudnym, powodującym traumę i zagrażającym ich zdrowiu psychicznemu. Terapia domowa umożliwia im – choćby częściowo – prowadzenie normalnego życia i to niezależnie od tego, z którego rodzaju wentylacji mechanicznej korzystają. Wentylacja domowa zapewnia lepszą jakość życia, redukcję stresu i pozwala na większą prywatność oraz autonomię chorych.

PACJENCI KORZYSTAJĄCY Z WENTYLACJI DOMOWEJ MAJĄ ZAPEWNIONE KOMPLEKSOWE WSPARCIE ZE STRONY PAŃSTWA – MIT

Bardzo często osoby korzystające z wentylacji mechanicznej są niesamodzielne, niemobilne i potrzebują wsparcia w codziennych czynnościach. Pomoc jaką otrzymują od personelu medycznego w ramach obowiązujących obecnie świadczeń jest niewystarczająca, gdyż polega wyłącznie na zaopiekowaniu potrzeb zdrowotnych – z tego powodu pomoc zapewniają im najczęściej bliscy, którzy wykonują pracę podobną do tej świadczonej w zakładach opiekuńczo-leczniczych. Dodatkowo, najbardziej wymagających pacjentów wentylowanych inwazyjnie i nieinwazyjnie ponad 20h na dobę nie można zostawić bez opieki. Opiekunowie pacjentów, aby wspierać swoich bliskich chorych bardzo często muszą rezygnować z pracy i własnych obowiązków, a każdorazowo, gdy potrzebują wyjść z domu, organizować dodatkową pomoc dla pacjenta.  Państwo nie zapewnia żadnego dodatkowego wsparcia czy to w postaci opiekunów medycznych lub asystentów ani finansowego.

WENTYLACJA DOMOWA JEST DROGA- MIT

Świadczenie domowej wentylacji mechanicznej jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. W związku z tym pacjent nie ponosi żadnych kosztów. Zarówno wynajęcie sprzętu medycznego, jak i opieka lekarza, pielęgniarki oraz fizjoterapeuty są bezpłatne. Trzeba być tylko osobą ubezpieczoną.

OPIEKUNOWIE OSÓB WENTYLOWANYCH W DOMU NIE OTRZYMUJĄ RZADNEJ POMOCY OD PAŃSTWA- FAKT

Opiekunowie osób wentylowanych bardzo często rezygnują z pracy, własnych obowiązków i przyjemności aby zaopiekować się swoimi bliskimi. Nic nie otrzymując w zamian, Państwo nie zapewnia im żadnego wsparcia- ani finansowego, ani psychologicznego ani nawet opieki wytchnieniowej, co oznacza że nie mogą nigdzie wyjechać czy nawet wyjść z domu po to by załatwić swoje sprawy czy po prostu odpocząć.  Skutkuje to częstymi problemami zdrowotnymi życiem na pograniczu minimum socjalnego.

CHORZY KORZYSTAJĄCY Z RESPIRATOTERAPII NIE MOGĄ WYCHODZIĆ Z DOMU, JEŚĆ ANI MÓWIĆ- MIT

Możliwość wychodzenia z domu, mówienia i jedzenia jest zależna od ogólnego stanu zdrowia a nie od tego czy dana osoba korzysta z respiratora. Nawet osoby wentylowane inwazyjnie- przez rurkę umieszczoną w szyi mogą to wszystko robić jeżeli ich stan fizyczny na to pozwala- jest to kwestia indywidualna. Co więcej obecne respiratory są stosunkowo niewielkie i lekkie oraz mają baterie pozwalające na swobodne wyjście z domu nawet do 6- 8 h.

OSOBY WENTYLOWANE INWAZYJNE MAJĄ USZKODZONY MÓZG I SĄ NIEŚWIADOME- MIT

Tylko niewielki procent pacjentów wentylowanych inwazyjnie- przez rurkę umieszczoną w szyi przebywających w domu ma uszkodzony mózg.. Zdecydowana większość z nich jest w pełni świadoma tego co się wokół nich dzieje nawet jeżeli nie mogą się ruszać czy mówić.

 

—

Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!”

Stowarzyszenie zrzesza wszystkich pacjentów wentylowanych domowo – nieinwazyjnie, jak i inwazyjnie, umożliwiając im wymianę doświadczeń oraz wzajemne wsparcie. Misją Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM! jest niesienie pomocy i wsparcia wszystkim pacjentom, którzy korzystają z wentylacji domowej. Stowarzyszenie chce budować świadomość społeczeństwa na temat wentylacji oddechowej oraz upowszechnić wiedzę i informację w zakresie leczenia przewlekłych chorób dróg oddechowych. JEDNYM TCHEM wspiera działania mające na celu poprawę sytuacji pacjentów korzystających z wentylacji domowej oraz zwrócenie uwagi decydentów na sytuację pacjentów korzystających z wentylacji domowej. Więcej o działaniach Stowarzyszenia można dowiedzieć się poprzez media społecznościowe oraz stronę internetową jednymtchem.pl.