Rodzina – cichy bohater dla osoby dializowanej. Jak wspierać chorujących bliskich?

Diagnoza schyłkowej niewydolności nerek oznacza zmianę życia pacjenta o 180 stopni – głównie ze względu na rozpoczęcie ratującej życie, ale jednocześnie generującej poważne wyzwania, terapii nerkozastępczej. Pojawia się konieczność rezygnacji z wielu dotychczasowych aktywności czy potrzeba radykalnej zmiany diety. W Polsce dializowanych jest regularnie ponad 20 tys. osób, a osób z chorobami nerek co roku przybywa[1]. Wsparcie najbliższych to kluczowy element terapii, zarówno w sferze emocjonalnej, jak i w organizacji codzienności, której rytm wyznaczają regularne wizyty w stacjach dializ.

Na całym świecie na przewlekłą chorobę nerek choruje już prawie 800 mln osób, a w Polsce szacunki mówią nawet o 4,7 mln osób[2]. Pacjenci z chorobami nerek to w większości osoby po 65. roku życia. Choroba ma charakter postępujący – z czasem prowadzi do pogarszania się czynności nerek. Kiedy narząd przestaje pracować, pacjent wymaga leczenia nerkozastępczego: przeszczepienia nerki lub dializoterapii, która ratuje życie, ale jednocześnie zmienia je o 180 stopni.

Zdiagnozowanie przewlekłej choroby nerek (PChN) inicjuje szereg zmian w dotychczasowym stylu życia i rytmie dnia pacjenta. Im wyższe stadium zaawansowania PChN, tym zmiany te są większe. Osoba hemodializowana musi wygospodarować 4-6 godzin trzy razy w tygodniu, aby poddać się zabiegowi oczyszczenia organizmu ze szkodliwych produktów przemiany materii oraz nadmiaru wody. Wiąże się to często z koniecznością rezygnacji z pracy lub zmianami w jej dotychczasowym wymiarze czy formie. Często przewlekła choroba nerek, szczególnie jej schyłkowa postać, oznacza dla pacjenta również rezygnację z wcześniej uprawianej, ulubionej aktywności fizycznej, swobodnych wyjazdów na wakacje czy konieczność przestrzegania specyficznej diety. Pacjenci z PChN są też narażeni na większe ryzyko zachorowania na depresję niż ludzie zdrowi.

Wsparcie najbliższego otoczenia ważnym elementem terapii

Pacjenci dializowani wymagają ponadstandardowej opieki. Muszą odpowiednio zorganizować swój czas, żeby dostosować całe swoje życie i obowiązki do harmonogramu dializ. Osoby z niewydolnością nerek chorują na różne przewlekłe schorzenia i wymagają wielu dodatkowych badań i specjalistycznych konsultacji. Najbliższa osoba pełni istotną rolę w leczeniu chorego, organizując te wizyty i asystując pacjentowi w podróży. Rodzina pomaga pacjentowi w przestrzeganiu diety i przypomina o zażywaniu leków, a także, co istotne, zapewnia potrzebne wsparcie psychiczne.

Pomoc bliskich jest ważnym elementem leczenia pacjenta z przewlekłą chorobą nerek i może mieć znaczny wpływ na to, czy stan zdrowia pacjenta pogarsza się czy nie. Troska i obecność rodziny pozytywnie wpływają na samopoczucie, stan emocjonalny, obniżenie lęku i poczucie bezpieczeństwa. Nie ma wątpliwości, że lepsza kondycja psychiczna ma ogromny wpływ na kondycję fizyczną – dodaje dr n. med. Marta Serwańska-Świętek, nefrolog, transplantolog, zastępca dyrektora medycznego DaVita Polska.

Depresja występuje u prawie połowy pacjentów dializowanych

Choroba nerek to trudne doświadczenie zarówno dla osoby chorej, jak i dla jej rodziny. Kiedy pacjent dowiaduje się o diagnozie, może mu towarzyszyć niepokój, strach, lęk. Na tym etapie kluczową rolę odgrywa zapewnienie emocjonalnego wsparcia osobie chorej. Można jej pomóc, wysłuchując jej zwierzeń dotyczących problemów i obaw, okazując empatię i zrozumienie. Obniżenie nastroju można łatwo pomylić z depresją. Wówczas pacjent powinien skorzystać z pomocy psychologicznej, takiej jak terapia. Najbliższa rodzina musi być uważna na potrzeby chorego, aby w odpowiednim momencie zareagować i pomóc mu skorzystać z pomocy specjalisty.

W praktyce klinicznej dostrzegamy realny problem ze zdrowiem psychicznym osób dializowanych. Elementem leczenia przewlekłej choroby nerek powinna stać się również szeroko rozumiana opieka psychologiczna. Od lat postuluje o to środowisko nefrologiczne, między innymi składając do Ministerstwa Zdrowia projekt dotyczący opieki koordynowanej– wyjaśnia dr hab. med. Szymon Brzósko, nefrolog, dyrektor medyczny DaVita Polska.

U około 40-45 proc. pacjentów przed lub w momencie rozpoczęcia dializ może wystąpić depresja[3],[4]. Jest to najczęstszy problem psychiczny występujący u osób chorujących na przewlekłą chorobę nerek i leczonych dializami. W dzisiejszym systemie opieki pacjenci nefrologiczni mają utrudniony dostęp do niektórych ważnych świadczeń zdrowotnych, w tym do specjalistycznej opieki psychologicznej.

Objawy depresji, takie jak przygnębienie, utrata apetytu, zmniejszona aktywność fizyczna czy problemy ze snem bywają mylone z dolegliwościami związanymi z innymi chorobami przewlekłymi. Reagując odpowiednio wcześnie na niepokojące sygnały, które powinny budzić czujność i zainteresowanie wśród najbliższych pacjenta, można zapobiec jej rozwojowi. Wspieranie członka rodziny, który zmaga się z przewlekłą chorobą nerek, wymaga cierpliwości, zrozumienia i empatii. Obecność bliskich i ich troska podnosi jakość życia osoby chorej i jej rodziny.

O DaVita  

DaVita sp. z o.o. jest dostawcą usług medycznych skoncentrowanym na zmianach w sposobie świadczenia opieki, mających na celu poprawę jakości życia pacjentów na całym świecie. Firma jest jednym z największych dostawców usług opieki nad osobami z przewlekłą chorobą nerek i od ponad 20 lat pozostaje liderem w dziedzinie jakości klinicznej i innowacji. DaVita troszczy się o pacjentów na każdym etapie – od spowolnienia postępu choroby nerek po pomoc w transplantacji, od opieki szpitalnej po dializy domowe. W Polsce DaVita jest drugą największą niepubliczną siecią stacji dializ, prowadzącą 63 placówki w dużych i mniejszych miejscowościach, w których leczy ponad 3500 pacjentów. Diagnostyka i konsultacje w kierunku chorób nerek oraz ich leczenie prowadzone są w 44 poradniach nefrologicznych DaVita w całym kraju. Na całym świecie firma prowadzi prawie 3100 stacji dializ, z czego 91 proc. zlokalizowanych jest w USA. Firma przyczyniła się do zmniejszenia liczby hospitalizacji i śmiertelności z powodu chorób nerek. DaVita działa zgodnie z misją: budujemy wspólnotę, w której troszczymy się o siebie nawzajem oraz w której pacjent i jego potrzeby stoją zawsze na pierwszym miejscu. Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź stronę www.DaVita.pl. 


[1] https://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Choroba-nerek-w-Polsce-Mniej-przeszczepow-przybywa-chorych-i-przedwczesnych-zgonow,230297,8.html https://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Choroba-nerek-w-Polsce-Mniej-przeszczepow-przybywa-chorych-i-przedwczesnych-zgonow,230297,8.html

[2] https://stronazdrowia.pl/przewlekla-choroba-nerek-dlugo-nie-daje-o-sobie-znac-nieleczona-moze-prowadzic-do-niewydolnosci-nefrolog-mowi-jak-jej-uniknac/ar/c14-16306185

[3] The prevalence and treatment of depression among patients starting dialysis, DOI: 10.1053/ajkd.2003.50029

[4] A Longitudinal Study on the Prevalence and Risk Factors for Depression and Anxiety, Quality of Life, and Clinical Outcomes in Incident Peritoneal Dialysis Patients, DOI: 10.3747/pdi.2017.00168

Rynek zdrowotny w Polsce

Branża medyczna będzie wykorzystywać coraz więcej nowinek technologicznych i innowacyjnych rozwiązań. Pozwalają one na szybszą diagnostykę, efektywną terapię i sprawną rehabilitację. Skoordynowana komunikacja z pacjentem, m.in. poprzez e-czaty czy wideoczaty, jest kluczowa dla kompleksowej opieki. Nowe technologie powinny być nakierowane na wczesną diagnostykę i pozwolić na rehabilitację w domu.

Służba zdrowia nowej generacji będzie wykorzystywała coraz więcej nowinek technologicznych – urządzeń mobilnych, telediagnostyki czy sztucznej inteligencji. W najbliższej przyszłości ponad 14 mln pacjentów może korzystać z nowych technologii w procesie leczenia. Największy potencjał mają przede wszystkim usługi telemedyczne, które mogą zrewolucjonizować system opieki zdrowotnej: przyspieszyć możliwość rozpoznania choroby czy poprawić jakość monitorowania leczenia.

Nowe technologie pozwalają na szybszą diagnostykę, bardziej efektywną terapię i sprawną rehabilitację. Często są wytworem wielu wynalazców, którzy starają się doprowadzić do tego, by były one użyteczne dla pacjentów. Jest wiele innowacji, które dostają wiele nagród, natomiast nie są użytkowane, bo są zbyt trudne do zastosowania w codziennym życiu. Powinny być nakierowane na wczesną diagnostykę, która pozwala na zmniejszenie kosztów diagnostyki i ewentualnej terapii. Nowe technologie, które pozwalają na rehabilitację, powinny być dostosowane do naszych telefonów komórkowych i pozwolić na rehabilitację w domu.

Żeby wydłużyć Polakom życie, nie wystarczy tylko normalna opieka medyczna i kontakt lekarza z pacjentem, lecz przede wszystkim potrzebna jest absolutnie nowoczesna technologia. To telemedycyna, kontakt z pacjentem poprzez różne inne narzędzia informatyczne, takie jak e-czaty czy wideoczaty, generalnie komunikacja z pacjentem w sposób skoordynowany, gdzie widzimy ścieżkę pacjenta w sposób ciągły, używając nowej technologii.

Telemedycyna z jednej strony jest wyzwaniem dla branży medycznej, ponieważ wymaga inwestycji w nowoczesne oprogramowanie i narzędzia, zmiany organizacji pracy, szkoleń pracowników itd. Z drugiej strony stanowi ogromną szansę na zwiększenie dostępności usług medycznych, zmniejszenie kosztów obsługi pacjenta i przyciągnięcie nowej grupy docelowej — cyfrowych pacjentów. 

Teleporady w polskim wydaniu przypominają obecnie bardziej próbę skopiowania tradycyjnej wizyty w gabinecie lekarskim, niż faktyczny przełom w cyfryzacji służby zdrowia. Niemniej już w takiej formie cieszą się one dużym zainteresowaniem ze strony pacjentów. W 2021 roku 62% Polaków, zamiast udać się do przychodni wybrało konsultację lekarską przez telefon. 

Docelowo telemedycyna (Digital Health) powinna oferować nowe formy opieki medycznej będące efektem synergii medycyny, technologii i telekomunikacji. Mowa nie tylko o telekonsultacjach lekarskich, ale również zdalnym monitoringu zdrowia, diagnostyce, rehabilitacji, a nawet zabiegach chirurgicznych. Technologie wspierające rozwój telemedycyny to m.in.:

  • Oprogramowanie specjalistyczne usprawniające komunikację na linii pacjent — lekarz,  prowadzące rejestr konsultacji,  systemy wspomagające diagnostykę radiologiczną i obrazową, analizujące dane historyczne i ułatwiające stawianie diagnozy, systemy do przetwarzania i wymiany informacji pomiędzy oddziałami i placówkami partnerskim, rejestry EDM i wiele innych. 
  • Aplikacje dla pacjentów jak portale internetowe z indywidualnymi kontami pacjentów umożliwiające umawianie wizyt, przedłużanie recept, planowanie badań, zarządzanie kalendarzem szczepień itp., aplikacje monitorujące stan zdrowia osób przewlekle chorych (np. cukrzyków), służące do przechowywania dokumentacji medycznej, wyboru ubezpieczenia medycznego, czy zakupu leków i realizacji recept itp.
  • Urządzenia typu Smart Health - zarówno profesjonalne rejestratory medyczne (jak holtery EKG czy zdalne KTG), które pozwalają zmniejszyć ilość hospitalizacji, jak i prostsza elektronika monitorująca stan zdrowia o charakterze profilaktycznym i mająca na celu zwiększenie zaangażowania pacjentów.

Rynek telemedycyny ma ogromny potencjał. Aby go w pełni wykorzystać, niezbędne jest wdrożenie nowych technologii oraz zadbanie o ich integrację z użytkownikami (pacjentami i lekarzami). Wymaga to od firm spojrzenia na pacjenta w sposób holistyczny i zmapowania jego całej podróży przez system ochrony zdrowia, począwszy od momentu, w którym zaczyna poszukiwać informacji w Internecie, poprzez spotkanie z lekarzem i diagnostykę, aż po realizację recepty w aptece i konsultacje kontrolne. 

W ubiegłym roku branża medyczna ogromnie zyskała na znaczeniu. Ze względu na pandemię koronawirusa, sektor ten stał się pierwszoplanową postacią na największych światowych rynkach kapitałowych. Co więcej, ten trend cały czas trwa. Nic dziwnego, ponieważ cały czas mamy do czynienia z branżą o fantastycznych perspektywach, związanych z ciągłym rozwojem nowych technologii, nowych metod leczenia oraz postępującą cyfryzacją, w tym wprowadzaniem rozwiązań w zakresie e-zdrowia. Przodują w tym firmy prywatne, które są pionierami we wprowadzaniu nowoczesnych narzędzi ułatwiających stawianie diagnozy oraz leczenie i wpływających na podnoszenie jakości oferowanych świadczeń.

Wprowadzanie nowoczesnych technologii w branży medycznej w ogromnym stopniu przyspieszyła pandemia COVID-19. Wprowadzony lockdown podczas jej pierwszych tygodni wprost wymusił realizowanie na szerszą skalę świadczeń zdrowotnych za pomocą narzędzi zdalnych – i to nie tylko tradycyjnych rozmów telefonicznych, ale także czatów czy wideorozmów, często z wykorzystaniem narzędzi umożliwiających również badanie pacjenta “na odległość”.

W efekcie już dziś telemedycyna to forma świadczenia usług medycznych i opieki zdrowotnej łącząca w sobie elementy telekomunikacji, informatyki oraz medycyny. Dzięki wykorzystaniu nowych technologii pozwala ona przełamywać geograficzne bariery i wymieniać specjalistyczne informacje. Umożliwia także oczywiście przeprowadzenie diagnozy na odległość, i to właśnie jest jej najczęstszym zastosowaniem.

Idea telemedycyny została przygotowana przede wszystkim z myślą o osobach, których stan bądź możliwości pojawienia się na zwykłej wizycie w gabinecie są ograniczone. Jednak szybko okazało się, że z dobrodziejstwa e-wizyty mogą skorzystać wszyscy, bo wiele problemów zdrowotnych nie wymaga wizyty i osobistego zbadania przez lekarza. Teleporady są szczególnie rekomendowane w prostych i częstych zachorowaniach, takich jak infekcje górnych dróg oddechowych czy alergie sezonowe lub skórne, lecz mają również zastosowanie do postawienia wstępnego rozpoznania i zlecenia badań przed wizytą u specjalisty, a nawet jako forma kontroli leczenia, przepisania recepty i w wielu innych sytuacjach u chorych przewlekle. Czyli w praktyce można stwierdzić, że telemedycyna jest dla każdego.

Napisz komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *